Importante giornata formativa organizzata oggi a Potenza, in Regione, dal Centro di coordinamento Regionale Malattie Rare, con l’Istituto Superiore di Sanità, e voluto dall’Assessore alle Politiche della Persona, Flavia Franconi. Scopo dell’incontro è stato quello di consegnare a ciascun referente di presidio, le credenziali di accesso e le istruzioni d’uso del Registro Nazionale delle malattie rare, importante per il monitoraggio dei casi in Basilicata e quindi per la programmazione sanitaria regionale. La ridefinizione dei presidi regionale è stato un atto consequenziale alla emanazione dei nuovi Lea. I presidi accreditati, dalla Regione si identificano con una malattia rara o gruppi di esse. Ad essi è richiesto di confermare il sospetto diagnostico, di rilasciare il certificato di diagnosi per l’ esenzione, di stendere un programma terapeutico specifico. I presidi della rete regionale dovranno prendere contatti con gli altri presidi nazionali per lo scambio di strategie di diagnosi e cura. L’iniziativa è stata l’occasione per ribadire l’auspicio dell’assessore Franconi che vengano definiti protocolli di intesa tra i presidi regionali e quelli nazionali di alta specializzazione per permettere una continua formazione e specializzazione e consentire ai malati rari della regione di non doversi spostare per le cure. Lo scopo è quello di rispondere in maniera più efficace ed efficiente alla presa in carico globale degli assistiti e ridurne i trasferimenti verso presidi fuori regione, anche con l’utilizzo laddove possibile della telemedicina. Nel corso dell’incontro ribadita l’importanza del numero verde 800 009988 che può essere di grande aiuto ai pazienti per ogni tipo di informazione.
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